“전체 파킨슨 중 약 20%가 50세 미만에 진단”
“운동만이 진행 늦추는 유일한 방법”
전체 파킨슨 환자 중 약 20%가 50세 미만에 진단을 받는다고 CBC 뉴스가 최근 보도했다.
온타리오주 에이잭스(Ajax)에 사는 소니아 마투어(Sonia Mathur) 박사는 28세에 첫 아이를 임신한 상태로 의료 경력을 쌓아가고 있었다. 그러던 중 오른쪽 새끼손가락에 떨림이 나타났는데, 처음에는 임신과 관련된 증상이라 여겼다. 그러나 추가 검사 결과 젊은 발병 파킨슨병(Young Onset Parkinson’s Disease, YOPD) 진단을 받게 되었다.
53세가 된 현재 마투어는 “의학적으로는 받아들였지만 감정적으로는 받아들이기가 어려웠다”고 말했다. 이후 거의 10년 동안 가까운 가족 및 지인 외에는 증상을 숨겼다. 손 떨림이 나타나지 않도록 손을 앉거나 다리에 떨림이 있을 때는 일어서는 등의 행동으로 증상을 감추었다고 한다.
의료경력 중단과 파킨슨 병환자 지원
2010년이 되자 증상이 심해져 온타리오주 코티스(Courtice)에서 가족의학 활동을 그만두어야 했다. 그 후 마투어는 젊은 발병 파킨슨병 환자들을 돕고 교육하는 일에 전념했다. 또한 파킨슨병이 젊은 성인들에게도 영향을 미친다는 사실을 알리기 위해 노력하고 있다.
현재 마투어는 여러 병원 및 재단 자문 위원으로 활동하며, 파킨슨병 옹호 단체 ‘PD Avengers’를 공동 설립했고, 마이클 J. 폭스 재단(Michael J. Fox Foundation)의 파킨슨병 연구를 위한 환자 위원회를 공동 의장하고 있다. 또한 자신의 파킨슨병 여정을 기록한 블로그를 통해 “Unshakeable MD”라는 이름으로도 알려져 있다.
젊은 발병 파킨슨에 대한 인식
세계보건기구(WHO)에 따르면 파킨슨병은 신경퇴행성 질환으로, 주로 운동, 정신 건강, 수면, 통증 등의 문제를 야기한다. 이 질환의 증상이 40세 이전에 나타나는 경우를 젊은 발병 파킨슨병(YOPD)이라고 한다.
파킨슨 캐나다(Parkinson Canada)에 따르면, 전체 파킨슨병 진단 중 약 5~10%가 YOPD에 해당하며, 50세 미만의 진단 비율은 전체의 약 20%를 차지한다. 하지만 파킨슨병 진단자의 평균 연령은 약 60세이다.
파킨슨 캐나다의 연구 부회장 안젤리카 아시스(Angelica Asis)는 “지난 25년 동안 파킨슨병 사례가 두 배로 늘어났다”고 밝히며, 2018년 연구 결과에 따르면 2040년까지 전 세계적으로 파킨슨병 환자가 1,200만 명을 넘어설 것으로 예상된다.
젊은 발병환자의 증상과 진단의 어려움
파킨슨병은 환자마다 경험이 다르지만, 마투어는 젊은 환자들의 경우 증상이 상대적으로 천천히 진행되고, 치매 증상도 덜 나타난다고 설명했다. 하지만 비자발적 움직임이 더 나타날 수 있는데, 이는 주된 약물인 레보도파(levodopa)의 영향으로 발생하며 추가 약물로 관리해야 한다.
토론토의 샤론 차칼라칼(Sharon Chakkalackal)은 38세에 YOPD를 진단받았으며, 진단을 받기까지 증상이 나타난 후 거의 2년이 걸렸다고 말했다. 팬데믹으로 인해 온라인 진료가 대부분이었고, 젊은 남아시아 여성인 그녀에게 파킨슨병을 의심하지 않았기 때문이다.
또한, “이 병은 보통 70세 이상의 사람들이 걸리는 것이라고 생각했다”며, 이 병이 나이 많은 백인 남성에게 주로 발병한다는 인식이 퍼져 있음을 지적했다.
장애를 극복하고 새로운 삶을 사는 방법
진단 이후 차칼라칼은 파킨슨병 지원 모임에 참여해 비슷한 경험을 한 사람들과 교류하면서 고립감을 덜 느꼈다고 밝혔다. 이후 그녀는 수영, 달리기, 춤 등을 배우며 활발한 삶을 살고 있으며, 토론토의 에버그린 브릭 워크스(Evergreen Brick Works)에서 매주 목요일 정원 가꾸기 봉사활동을 통해 미세 운동 능력을 향상하고 있다.
마투어는 “운동은 파킨슨병 진행을 늦출 수 있는 유일한 방법”이라며, 신체 활동이 병 관리에 매우 중요하다고 강조했다.
차칼라칼은 파킨슨병 진단이 삶에 대한 새로운 관점을 열어주었고, 이를 통해 증상 관리 및 자기 돌봄에 대한 방식을 배워가고 있다고 말했다. “진단은 두려운 과정일 수 있지만, 결국 그 의미를 결정하고 중요한 것에 집중하는 것은 나 자신”이라고 밝혔다.
